Veel mensen hebben geen uitleg nodig over wat een spierziekte is, en wat dit betekent. Maar voor de gemiddelde Nederlander is een spierziekte vaak onbekend terrein. Daarom lanceert het Prinses Beatrix Spierfonds de campagne ‘Joey’. Hiermee wil het fonds de aandacht en het begrip voor de ernst van een spierziekte vergroten en uiteindelijk meer fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten werven.
Hieronder lees je een stukje uit het verhaal van onze bijzondere ambassadeur Joey. Op 21 januari 2016 verloor hij de strijd tegen de spierziekte SMA. Joey is 7 jaar oud geworden. Wij zijn intens verdrietig en wensen iedereen die van hem hield heel veel sterkte.
“WE GINGEN ER 5 TOT 10 KEER PER NACHT UIT OM HEM TE DRAAIEN. NU WORDEN WE WAKKER VAN DE STILTE.”
Joey was 7 toen hij overleed. Zijn ouders, Nicole en Marcel, kunnen het nog steeds niet geloven. “Je weet dat een kind met SMA kwetsbaar is, maar het ging juist zó goed met hem dat we het totaal niet zagen aankomen.” Op nieuwjaarsdag werd Joey ziek. Hij kreeg een longontsteking, luchtweginfectie en er waren complicaties. Drie weken later, op 21 januari 2016, blies hij zijn laatste adem uit.
“Iedereen werd blij van Joey”, vertelt Marcel. “Hij deed het heel goed op school, had een aanstekelijke lach en was zorgzaam. Ook voor zijn zusje Lynn: de speen in haar mond stoppen, flesje geven, haar handje vasthouden. Echt een trotse grote broer.” De band tussen Joey en Lynn was sterk, zegt Nicole. “Ze hebben elkaar maar vier maanden mee kunnen maken. Maar nog steeds geeft Lynn kusjes op Joey’s foto.”
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK
Met meer wetenschappelijk onderzoek, worden de kansen op een succesvolle behandeling groter. Daar zijn Joey’s ouders van overtuigd. “Daarom doen we mee aan de nieuwe campagne van het Prinses Beatrix Spierfonds. We willen duidelijk maken hoe ernstig een spierziekte kan zijn. En dat je met een donatie kunt helpen om levens te redden.”
WORD OOK DONATEUR
Met jouw steun kunnen we meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten financieren. En er zo alles aan doen om alle mensen met een spierziekte een betere toekomst te geven. Klik hier om een prachtig gebaar te maken.
