Door: Liedeke
Ik ben moeder, van twee prachtige kinderen. Lars van bijna 10 en Mirthe is 4 geworden, 2 jaar geleden. Mirthe bleek een hersentumor te hebben, toen ze 2 was, bijna 3. Er zaten ook al uitzaaiingen toen we erachter kwamen en dat is nooit een goed teken.
We kwamen erachter doordat we zagen dat Mirthe vaak viel, struikelde over haar eigen voeten en als een dronkenman liep. Ze vloog uit de bocht of raakte uit balans, terwijl ze stil stond. Een bezoek aan de huisarts werd gevolgd door een bezoek aan de kinderneuroloog die middag, terwijl zij helemaal geen poli had. Ze stelde een MRI onder narcose voor en dat moest in het UMCG. Daar konden we ook al de volgende dag terecht op de poli. Dat was op vrijdag, de eerste keer dat er koningsspelen werden gehouden, want dinsdag was de dag van de kroning.
De neuroloog wist te regelen dat Mirthe die maandag meteen een MRI zou krijgen. Er werd niks aangekeken, meteen gepland en gehandeld en dat maakte mij ongerust. Dat kon niet goed zijn. Wat voor vermoeden hadden zij, waarover ze ons niets vertelden. Ja, per ongeluk benoemde de anesthesist, dat het om een verdachte massa in de hersenen ging. Zo gingen we vrijdag naar huis, niet wetend wat we daarvan moesten denken.
Maandag meldden we ons op de kinderafdeling, om 2 uur hadden we de MRI. Om half 6 kwam de neuroloog ons vertellen dat het inderdaad een verdachte massa was, die in het hoofdje van mijn koninginnetje zat. Met veel vriendjes, ook dat nog. De boodschap was duidelijk en de afgrond waarin ik op dat moment viel, was overweldigend. Het liefst was ik op dat moment in een hoekje gekropen en hadden ze me maar wakker moeten maken als die circus voorbij was. Meteen realiseerde ik mij, dat ik dat Mirthe niet kon aandoen. Jeetje, nee zeg, dit mocht ze toch niet alleen doorstaan. Ik trok mezelf uit de afgrond, zoals ik nog vaker zou doen, in de periode die volgde.
De dag na dit bericht was het dus de dag van de kroning. Wij zagen die dag de beelden van de MRI, die ons werden uitgelegd door de neurochirurg. De volgende dag was de OK voor Mirthe vrij gemaakt. Het was geen optie om niet te opereren, dan was het verloop gegarandeerd desastreus geweest. Hoe ze uit de operatie zou komen, was ook niet duidelijk. Of ze dan weer normaal zou kunnen lopen bijvoorbeeld. Het was simpelweg noodzakelijk. Iets waar we maar al te graag aan mee werkten, dat monster moest eruit!
De operatie duurde zo lang als gepland, 6 uur. Het duurde daarna nog 2 uur voor we haar konden zien en dat was tergend lang. Mirthe lag aan elke slang, draad en toeters en bellen die je maar kan bedenken, op de beademing na dan, gelukkig. De dagen erna was het wachten op Mirthe’s herstel. Een herstel dat wij niet zagen en dat ook de artsen zorgen baarde, want praten deed ze niet, knijpen ook niet, slikken niet. Alles wat ze deed was haar ogen open en dicht, kwijlen en onrustig worden als ze anders wilde liggen. Dat ontdekten we door haar te verleggen en de rust kwam weer terug.
Er volgde een onzekere tijd, waarin het de vraag was hoe Mirthe zou herstellen. Ondertussen was de operatie wel geslaagd, maar moest de chemo gestart worden om die vele snelgroeiende vriendjes van de tumor uit te schakelen. Een pittig traject, waarin veel van Mirthe werd gevraagd. Tussen de chemo’s door, konden we naar huis. Mirthe liet langzaam aan herstel zien, ze kon haar hoofd weer rechtop houden, ze kon weer slikken, ze kon weer bewegen en ook het praten kwam na 10 weken weer terug. Alles was niet meer zoals het was voor de operatie, maar we waren blij met alles wat ze wel weer kon.
In oktober rondden we de chemo’s af, de behandeling werd afgesloten met 30 keer bestraling. Alles wat de hersentumor kon verwijderen uit haar prachtige lijfje, was ingezet. En op elke MRI was duidelijk te zien dat het effect had. Op 6 december was de behandeling helemaal klaar. Mirthe startte in het nieuwe jaar met revalidatie, voor alles wat je maar kan bedenken had zij ondersteuning nodig; lopen, fietsen, eten, praten, te veel om op te noemen.
Ik ben altijd positief ingesteld. Het maakte mij niet uit dat zij zoveel ondersteuning nodig had, ik was veel te blij dat ze er nog was, dat ze de kanker had verslagen. Want dat leek het geval te zijn, na de eerste controle MRI. We zetten in op de toekomst met Mirthe. Het huis moest worden aangepast, de voorzieningen werden aangevraagd, zoals een rolstoel en duo fiets. Ze werd aangemeld voor school, want ze werd bijna 4! Er werd een zorgindicatie aangevraagd voor thuisbegeleiding, alles wat we konden doen, deden we om het leven met Mirthe zo optimaal mogelijk te maken. Dat ging niet zonder slag of stoot, want ook al zijn de voorzieningen goed in Nederland, je krijgt ze niet cadeau. Wanneer mij werd gevraagd hoe de conditie was van Mirthe, zei ik goed. Natuurlijk rekening houdend met wat ze had mee gemaakt, dat had ik de vraagsteller net verteld, dus ik dacht dat die wel begreep wat ik bedoelde. Dat bleek niet zo te zijn en bijna ging de vergoeding aan onze neus voorbij.
Ik vond het moeilijk te verwoorden wat Mirthe niet meer kon, ik benoemde liever wat ze wel kon en dat is voor aanvragen van zorg en voorzieningen een handicap op zich. Ik moest leren te zeggen wat ze allemaal nodig had en ik moest onder ogen zien dat Mirthe eigenlijk meervoudig gehandicapt was en zeer waarschijnlijk zou blijven. Ook daarin bleef ik positief, ik zou dat wel onder ogen kunnen zien, want daarmee zou ik Mirthe helpen te krijgen wat ze nodig had. Ik mocht dan mijn gezonde meisje zijn verloren op de operatie tafel, maar ik had nog steeds mijn stoere meisje in mijn handen, mijn armen en op schoot.
Helaas werden alle toekomst plannen opnieuw een halt toe geroepen. De kanker had zich opnieuw aangediend, of was misschien nooit helemaal weg geweest. Er was weer behandeling nodig. Dit keer was het fase 2 studie, wat betekend dat het een protocol is dat nog in ontwikkeling is en aangescherpt moet worden. Voor Mirthe was het niet afdoende. De kanker groeide door de behandeling heen en bleek zelfs te zijn uitgezaaid naar de botten. Iets dat zelden voor komt, maar bijzonder als Mirthe is, doet ze dit ook op een bijzondere manier.
De dag na het bericht dat Mirthe’s behandeling werd stop gezet, zijn we naar huis gegaan. Mirthe had 2 weken met pijnklachten in het ziekenhuis gelegen, totdat de MRI liet zien dat de kanker te sterk was. Thuis hebben we nog een paar fijne dagen gehad. We zijn goed opgevangen door de huisarts en Kinderthuiszorg en ook vanuit het ziekenhuis werd dit traject goed begeleid.
Mirthe heeft zelf geweten dat ze dood ging. Dat ze niet beter werd, heeft ze meerdere malen letterlijk gezegd. Maar het meest bijzondere moment vond een paar weken voor haar overlijden plaats, een paar weken voor ze uitbehandeld bleek te zijn. Ik zat met haar te tekenen. Zijzelf kon niet tekenen, dus liet ze het aan mij over om te tekenen. We wisten allebei niet wat, dus ik tekenden stippen op papier. Toen ik zag hoe dat eruit zag, schrok ik, het leek een sterrenhemel. De kinderthuiszorg was er inmiddels om Mirthe in bad te gaan doen. Zij nam het tekenen van mij over en ik ging de was doen. Ik hoorde later wat Mirthe toen aan haar vroeg, of ze een ladder wou tekenen. De verpleegkundige vroeg wat ze bedoelde, waarop Mirthe zei: “Mirthe heeft ladder nodig, Mirthe gaat naar de sterren.”
Het is een troost voor mij te weten, dat zij het zelf geweten heeft. Ik ben dankbaar dat ik haar moeder ben en dat ik haar in haar reis op aarde heb mogen begeleiden. Maar het voelde wel leeg na haar overlijden. Alle zorgen vielen weg. Alle angsten vielen weg. Het was leeg. Ik pakte een oude hobby op, kaarsen maken van kaarsresten. Het gaf mij wat om te doen, op mijn eigen tijd. De kaarsen werden verkocht en ik ben ze ‘SuperMirthe’s Lichtpuntjes’ gaan noemen. Mirthe noemde zichzelf SuperMirthe en een kaars is voor velen een Lichtpuntje in momenten van verlies en rouw. Mirthe was en is voor mij een Lichtpunt op zich.
Inmiddels is het tot een bedrijf aan het uitgroeien, waarbij een deel van de opbrengst gaat naar de VOKK (Vereniging Ouders Kinderen en Kanker). Daar wordt het geld besteed aan betere zorg voor kinderen met een hersentumor en aan brussen (broers en zussen) van kinderen met kanker, twee doelen waar ik me ook persoonlijk voor in zet.
Het doet mij goed, dat Mirthe’s licht verder kan stralen met elk Lichtpuntje. Ik voel hoe dichtbij ze is, want ook al is zij niet meer hier, we gaan nog steeds hand in hand. Mirthe heeft mij veel geleerd met haar korte leven. Ze heeft mij vooral geleerd dat de liefde alle barrières overstijgt, zelfs die van de dood. En dat je vooral moet genieten van de goede momenten, je weet nooit wanneer ze op zijn.
Geïnspireerd door dit verhaal? Laat een reactie achter op social media en vergeet zeker niet de website van SuperMirthe’s Lichtpuntjes te bezoeken!
You might also like
